Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke

Seit 2014 gibt es innerhalb der DGM die FSHD Diagnosegruppe, deren Ziele auf dieser Webseite nachzulesen sind:
www.dgm.org/diagnosegruppe/fshd/ueber-uns

Außerdem hat die FSHD Diagnosegruppe auf Facebook eine geheime Gruppe, die sehr lebendig und informativ ist. Dort erfährt man neueste Neuigkeiten und kann sich in geschütztem Umfeld mit anderen Betroffenen austauschen:
www.facebook.com/groups/fshd.german.dgm

Die FSHD Diagnosegruppe hat bereits zwei deutschlandweite Patiententage organisiert, 2015 in Bochum und 2016 in Berlin, wo 250 Menschen mit FSHD oder deren Angehörige zusammen gekommen sind, um internationalen Sprechern zuzuhören und sich über neueste Entwicklungen zu informieren.


Wir stehen auch in direktem Kontakt mit der Landesgruppe Berlin von der DGM
(Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke).
In der DGM finden Menschen mit jeglicher Art von Muskelerkrankung ein Forum, das sie in Deutschland vertritt. Es gibt in jedem Bundesland eine Gruppe. Man findet sie auf der DGM-Webseite. Auf dieser Seite sind auch allgemeine Infos über die verschiedenen Muskelkrankheiten bereitgestellt.

Die Landesgruppe Berlin hat für die Berliner verschiedenste Treffen anzubieten. Einfach mal auf die Webseiten schauen, die Adressen sind unten angegeben.

Die Leiterin der Landesgruppe ist:
Tatjana Reitzig
Bleicheroder Str. 16b
13187 Berlin
Tel. (030) 943 986 84
E-Mail: tatjana.reitzig@dgm.org

Kontaktperson für FSHD in Berlin:
Susi Meißner
Tel.: (030) 325 49 32
E-Mail: susi.meissner@dgm.org

Eine Liste mit Kontaktpersonen bundesweit für FSHD:
www.dgm.org/diagnosegruppe/fshd

Die Webseite der DGM:
www.dgm.org

Die Landesgruppe Berlin:
www.dgm.org/landesverband/berlin