Wir über uns

Wir sind eine kleine Selbsthilfegruppe für FSHD-Erkrankte in Berlin und treffen uns jeden zweiten Samstag im Monat.
Dabei tauschen wir hauptsächlich Erfahrungen und Informationen aus über die Diagnosefindung, über Alternativmedizin, die wir ausprobiert haben, über Krankengymnastik und Übungen, über Ärzte, die wir empfehlen können oder Reha-Kliniken aber auch darüber, wie wir mit der Krankheit umgehen.

Wer eine FSHD hat oder vermutet FSHD zu haben und bei uns vorbei schauen mag, der soll uns einfach kontaktieren. Wir freuen uns über jede Meldung, Frage oder Anregung, denn wir sehen uns als einen Kreis von Menschen, die zwar dieselbe genetische Erkrankung haben, aber ganz unterschiedliche Erfahrungen gemacht haben, die wir gerne mit Interessierten teilen möchten.

Email an: info@fshd-selbsthilfe.de